前回の記事でも言っていた通り、入院中は死ぬほど暇でした。
【前回記事】入院中に何してたっけ?その① ~入院中の暇つぶし必需品編~
身体が言うことを効かなくて天井ばかり見てたので、気がつけば常に手元にあるくスマホを無意識に触ってしまっていました。
大体の時間はSNSをみたりしていて、時々「急性散在性脳脊髄炎 ADEM」と検索して、この得体の知れない病気について書かれた同じ文章を何度も読む、ということをしていました。
そんなある日一つの漫画を見つけました。
毎度のように「急性散在性脳脊髄炎 ADEM」と検索をかけていると、「ギランバレー症候群」という、これまた只者ではない名前の病気を目にしました。
一体どんな病気なんだと調べている途中に「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」というタイトルの漫画に出会いました。
【単行本】
【試し読み】
ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!/たむらあやこ
【第1話】 ギラン・バレーは突然に – モーニング・アフタヌーン・イブニング合同Webコミックサイト モアイ
「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」は作者のたむらあやこさんが実際に体験した闘病生活をもとに、ユーモアあふれる作風で描かれた漫画です。
私が入院中にちょうどモアイ(講談社が運営するWebコミックサイト)で連載されていて、ギランバレーを調べる流れで読み始めました。
とにかく壮絶な闘病生活が描かれているのですが、私が特に驚いたのは、このギランバレーという病気、私の患ったADEMになんとも瓜二つだということ。
発症方法から症状、発症率まで何もかも似ていて、というか同じで、未だにどこが違うのか私はよくわかりません。(唯一分かるのはギランバレーは国が難病指をしているということ)
作中で、突如襲う痛みについて話されている箇所が何度もあるのですが、これが正に同じ。
読みながら、「そう!そうそうそうッ!!これこれこれこれッ!!!」と強く共感したのを覚えています。
神経痛の痛みって伝えるのがものすごく困難で、周りのみんなも「分からないから共感してあげられなくて辛い」とよく言っていました。
こちらとしても理解してほしい欲が無かったわけではないので、漫画と出会ってすぐに家族とボーダー夫さんには「これです!」と共有をしました。
痛みの種類(こんな感じの痛みだったという種類)こそ違うのですが、「大げさと言われるだろうけど、本当にそれほどほど痛い!」ということは伝わったのかなと思います。(母は特にこの漫画の印象が強かったのか、ごくたまに私の病気をギランバレーということがあった)
ともあれ辛く壮絶な闘病生活を送った体験談をこんなおもしろ漫画にして世に出してくれた、たむらあやこさんには尊敬の念でいっぱいです。
似たような痛みを経験した人が他にいるのは頭でわかっていても、どこか自分以上なんて、など思っていました。けれど漫画を通じて改めて「自分だけじゃない…」と確認できて、私の気持ちを少し軽くしてくれました。
みなさんもよろしければ読んでみてください。
病気したしなかった関係なしに普通におもしろいよ。
[追記]2018年7月
ADEMとギランバレー症候群の違いがわからん!と言っていましたが、昨日主治医の先生に聞いてみたところ、そもそも炎症部分が違うということらしいです。
ADEM:
中枢神経の炎症
・意識障害
・運動神経の麻痺など
・損傷レベルで見る(ギランバレーの場合は末梢神経の炎症なので、損傷レベルでの診断は該当しない)
ギランバレー:
末梢神経の炎症
・運動神経の麻痺 感覚神経の麻痺など
だそうです。
【単行本】
【試し読み】
ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!/たむらあやこ
【第1話】 ギラン・バレーは突然に – モーニング・アフタヌーン・イブニング合同Webコミックサイト モアイ